Etikett: hjärtfel

Vilken downer…

Av , , 4 kommentarer 14

Vilken iNNERLIG tur att jag snappat ur min ”julhelgskänsla” med hjälp av avjulning tidigare idag… Ty när jag satt och lade pussel och hade det lugnt och mysigt slog det mig att det onekligen är i slutet av månaden… Vilket innebär att räkningarna skall göras OAVSETT om det är jul/nyår/påsk/midsommar eller andra helger och högtider!

Fyy va avtändande!!

Men nu är det gjort… Jag vill ändå berätta hur innerligt tacksam jag är att ha gjort mina räkningar och inte vara ”NOLLAD”. Jag tänker att några personer kanske ÄR det så här efter julen. Jag har i allafall varit där…

Jag minns framför allt julen innan min son skulle hjärtopereras. Han hade varit ”sjukskriven” från dagis på deltid hela hösten pga infektionsrisk och på heltid i december inför själva operationen. Han hade då haft besvär med sitt hjärtfel i tre år. Tre långa år med ständiga nattvak, hosta och nattliga kräkningar samt en hel sjukvård som skakade oförstående på huvudet och inte alls kunde begripa varför han var så fruktansvärt SJUK! (Att vi sedan så fort vi kom till Göteborg möttes av läkare som direkt kunde bekräfta att ALLT hängde ihop med hjärtfelet är en annan story!) 

Samtidigt som mitt barn var sjuk kämpade jag som ensamstående med att kunna försörja oss.

Det var svårt. Det eviga VAB:andet, lånen på mitt hus, mitt jobb där jag inte hade ersättare när jag var borta. Jag jobbade när min son sov. Jag jobbade hemifrån JÄMT. Jag satt på fakiren på väg mot Stockholm i gryningen efter att ha suttit uppe hela natten med kiddo som hostade och hostade. Hans pappa kom i ottan och löste av mig och jag visste inte hur mitt barn mådde när jag landade i huvudstaden. Jag gjorde allt för att ”springa igen tiden” på jobbet, jag sprang och sålde mitt hus för att klara ekonomin och så sprang jag tills jag sprang rakt in i väggen och insåg att jag inte skulle klara av att stå vid min sons sida den dag han skulle opereras om jag inte sökte hjälp. Ty jag var så trött att jag inte ens visste hur jag kört bil hem från jobbet. Jag var så trött långt in i själen!

Kiddo opererades 3:e januari… Den julen och den nyårsafton var fruktansvärda. Det var glädje och rädsla i ett. Det var vetskapen om vad som väntade och det var fruktan för att det kunde vara sista gångerna vi fick ha honom hos oss. Jag köpte ALLT. Jag nollade varje konto jag hade -Fuck tomorrow! Vem fan visste om den ens skulle komma för honom?!

Vi åkte till Göteborg och jag höll mitt barn i mina armar när han sövdes och när narkosläkaren sade att: ”-Den där sucken är signalen att vi tar över” mjukade jag hans kind och backade undan. Kiddo hade då somnat, suckat och krupit ihop i fosterställning på den stora kudden. Dom drog iväg sängen och dörrarna med texten ”OPERATION” stängdes -Då brast allt för mig MEN jag var DÄR vid hans sida och jag hade kommit till insikt hur jag ville ha mitt liv från och med den dagen.

Min son fick ett nytt liv och inom ett år var jag tillbaks i tjänst på heltid och plötsligt hade jag och kiddo en älskad vardag som vi aldrig tidigare haft! Det jag gjorde var att byta befattning. Jag ville ha ett jobb där jag iNTE kunde jobba hemifrån och där ”Vård av barn” innebar att jag var hemma och vårdade mitt barn. PUNKT! ”Karriären” lockade helt enkelt inte längre.

Framför allt lärde HELA den långa resan mig att: nuet är allt vi har och att hur gärna vi vill går inget i livet att ta för givet! När man på allvar fått hantera och känna på känslorna och rädslan att förlora sitt barn… Finns bara kärlek kvar och det är allt man vill ge -VARJE dag!

Hur hamnade jag i Göteborg denna kväll?!

Räkningarna… Just det… Jag har så stor empati för människor som kämpar med ekonomin. Alla enastående, fristående föräldrar som gör allt för att kunna ge sina barn det dom önskar. Jag har sådan stor förståelse för att folk hamnar i situationer som gör att dom vinglar på ekonomins ättestupa.

Jag är så tacksam för säkerhetsnätet som jag har -Det som så många ensamma saknar! Det gör att jag känner mig rik, om inte på stålar så på kärlek och omtanke! Det är allt.

Låter förmodligen banalt om man aldrig mött livets mörkare sidor utan enbart fått segla på spegelblanka hav… Mina hav har stormat och my god vad jag upplevt!

//a

…att jag sedan skulle vilja ha högar av kulor på både banken och i madrassen har jag ju redan börjat planera för i nästa liv :-)

 

What has been going on?!

Av , , 4 kommentarer 13

Igår kväll kom jag på att jag kanske skulle ta tag i sonens kläder som jag lagt i badkaret i all hast när vi kom hem efter skolan! Dom skulle ligga där och torka. När jag tämligen trött började titta närmare på ”problemet” insåg jag att det var långt mer djupgående än att det var BLÖTT! Ju mer jag började granska överdragsbyxorna desto mer började jag skratta… Vad i hela friden…

 

IMG_2269

 

För att ni verkligen förstå min förvirring tog jag även en närbild..

IMG_2270

 

Hela byxan var liksom täckt av gräs (som mer påminde om HÖ) jag försökte torka bort det men lyckades si så där. Jag skakade byxorna och badkaret såg allt annat än trevligt ut efteråt… Konstaterade att det gällde att få bort gräset och sedan TVÄTT i maskinen!

Började inspektera dom blöta handskarna och det var samma problem med dom… SÅ när jag egentligen skulle borsta tänderna började jag i stället tvätta handskar

IMG_2275

 

Det krävdes fyra tvättar för att få vattnet att inte likna snuskigt vatten från ett dike…

Frågade kiddo vad i fridens dagar dom hållit på med på skolan… Han började skratta. Det visade sig att det dom roar sig  med på rasterna är att åka ner för en frostig slänt. Problemet är bara att längst ner i slänten är det ingen frost utan bara jord och gräs så där ”bara fastnar dom”.

Idag när han skulle ge sig iväg till sin far kunde vi konstatera att hans skor och hans jacka också var i desperat behov av en omgång med skoborstar och trasor!

Å jag är så SJUKT LYCKLIG över att se sådant här! Vilken glädje det är att se att ens barn har roligt, leker UTE och kommer hem skitigare än en höstack!! Anledningen till min glädje är givetvis dom många år hans kläder inte ens såg använda ut efter en säsong då hans hjärtfel gjorde att han aldrig orkade eller kunde vara ute och rulla sig i frostiga slänter med sina kompisar utan i stället låg hemma sjuk och blek med ringar under ögonen.

Sånna här enkla små påminnelser får i allafall mig att känna en sådan ödmjuk tacksamhet! Att en operation räckte för att ge honom ett ”vanligt” liv och att han i dag kan rulla runt i jordpölar och komma hem med sönderslitna kläder DET är pure JOY i mitt liv!

//a

Blue(berry)tooth…

Av , , 2 kommentarer 12

Bluetooth i all ära… Jag har nog minsann genomskådat vart konceptet egentligen hör hemma och det är vid mitt eget frukostbord!

Innan jag går i säng häller jag upp djupfrysta blåbär (plockade i våra norrländska skogar) i en tallrik. När jag då på morgonen kommer tofflande in i köket har jag redan frukosten förberedd.

IMG_2245

Finns inget godare än lite sötsyrliga blåbär och vaniljyoghurt! Det är snudd på matporr redan på morgonkvisten (dock i all enkelhet).

Härom morgonen fick jag dock först ett förskräckt ögonblick och sedan ett riktigt gott skratt som bara eskalerade. Jag hade gjort mig i ordning i framför badrumsspegeln (vilket tar fantastiskt lång tid för en kvinna enligt män!) och gick sedan och åt min blåbärsfrukost.

Därefter blev det att åter kvista in i badrummet för att borsta tänderna. När jag såg min spegelbild hajade jag till. Jag såg inte riktigt kry ut. Jag såg sjukt blå ut om läpparna. Det var då jag kom på vad jag just stoppat i mig (kunde alltså utesluta halstablett på väg att kväva mig/hjärtfel och andra otrevligheter) och så började jag skratta. När jag började skratta blev allt mycket värre för käften var då inte bättre än läpparna SAMT alla blåbärsfrön som dansade runt tänderna…

Bluetooth var min spontana kommentar åt mig själv den morgonen…

Sedan dess har jag fortsatt med mina muntra blåbärsfrukostar och jag kan inte låta bli att fundera på OM det skulle bli några reaktioner om jag skippade tandborstningen och åkte iväg med blåbärsmun till jobbet! DET tänker jag dock låta förbli en fundering för jag skulle aldrig stå ut med dom där fröna mellan tänderna!!

Men man skulle nästan kunna säga att det är snudd på smurfigt värre med blåbärsfrukost för tänderna!!

//a

 

Mitt eget hjärtebarn….

Av , , Bli först att kommentera 14

 ALLA HJÄRTANS DAG…..

Denna dag tänker jag på alla barn med hjärtfel. Jag tänker på föräldrar, släkt och vänner till dessa barn och jag känner stor empati.

Den 3 januari 2009 opererades min son för sitt medfödda hjärtfel i Göteborg. Jag höll honom i min famn tills han var sövd. Sedan fick jag lägga ner honom i hans säng och överlämna honom åt narkosläkaren. Därefter följde timmar av obeskrivlig vånda, vänta och VAKUUM. Jag vet att vi besökte ett shoppingcentrum under tiden han opererades, jag vet att jag gick ut och satte mig utanför den lånade bilen, för att stirra på min mobil i min darrande hand. 

Att möta sitt barn igen, på BiVA var en horribel och fullkomligt overklig känsla. Han hade 18 slangar, kanyler, drän och trådar som gick in och ut ur hans lilla kropp. Jag sjönk ihop utanför salen och bara skakade. Jag upplevde timmen med respirator värst -den gjorde att jag inte kunde se om han levde… Levde och andades själv! 

Det behövdes bara EN operation för att förändra hela hans liv. Under operationen fann man även ett annat fel med en lungartär som direkt kunde korrigeras. Min son fick plötsligt ett riktigt liv. Två år efter operationen förklarades han "hjärtfrisk"! Jag har aldrig upplevt större glädje eller tacksamhet än den dagen!

Därför anser jag forskning om barnhjärtan är viktigt. Livsviktigt! 

Jag anser att det är FULLSTÄNDIGT befängt att man tackat NEJ till ett Ronald McDonald barnhus i Umeå. Det beslutet kan enbart vara fattat av människor som ALDRIG själva behövt besöka ett! Att tacka nej anser jag vara att låta principer bli till IDIOTI och det står jag för. Vi fick bo på Ronald McDonalds barnhus i Göteborg i rummet "Myran" under tiden för sonens operation. Det var fruktansvärt skönt att INTE behöva bo inne på en sjukhussal utan att kunna ha ett litet "hem" i en allt annat än steril miljö! Dit flög även min svägerska från Schweiz, hon hjälpte oss med att handla, laga mat och se till att vi åt. Att vi sov. Mina föräldrar flög ner inför hemresan, för att hjälpa oss med bagaget så vi kunde fokusera på våran nyopererade son. 

Bilden ovan är tagen av mig, tre dagar efter min sons hjärtoperation…

Den säger mig så mycket och jag hoppas att alla andra föräldrar därute som väntar på en operation för sina barn får uppleva samma känsla som jag..

Att se sitt hjärtebarn susa förbi, tre dagar efter en öppen thorax och by-pass…

På väg mot ett nytt liv…

Till E -Jag älskar dig infinit!

//a

 

Hjärtebarnen…

Av , , Bli först att kommentera 12

 Såg reklam på TV från Hjärt – Lungfonden där man nu slår ett slag för insamlingen till förmån för Barnhjärtan! Något jag själv tycker är så viktigt.

På den reklamfilmen säger man att målet är att ”Inget barn skall leva med ett oupptäckt hjärtfel” det tycker jag är en rysligt bra ambition!

//a

April Fool?!

Av , , 4 kommentarer 6

Halkade ut och konstaterade att vädret fortfarande inte stämmer med årstiden. Idag kändes det som påsk ute. Vädret går som bekant inte att påverka så det är bara att gilla läget, dra fram en spark så man har något att hålla i sig i och börja överväga att investera i broddar till skorna.

Idag är det sista dagen på 2012. Nyårsafton är alltid en punkt och en början för mig. Tennyson’s Nyårsklockan är fantastisk och bombardemanget av raketer efteråt är mäktigt men läskigt. Jag tillhör den där skaran som vid en nyårsafton de facto fick uppleva håret brinna! Det var ett rör med sånna där bollar som flyger upp i olika färger. Vinden kastade omkull den dåligt riggade pjäsen och bollarna skjöts rakt in mot en altan där jag stod. Bollen landade strax bakom höger öra. Håret började brinna, bollen trillade vidare ner i huvan på min jacka som började brinna. Andra gäster fick också bollar på jackor.

Det jag minns mest är hur jag agerade -raketsnabbt (ha ha ha)-på ren och skär impuls. Jag hade handskar på mig så jag slog mig hejdlöst på huvet som en galen och kastade mig ner på marken. När allt var släkt kunde jag konstatera att huvan var smält på jackan, sjalen hade brunnit och klibbats ihop. Jag var i fullständig panik. Kördes hem i ilfart, var ej brännskadad. Satt sedan och skrek och grät i badrummet och fick hjälp av min svägerska att tvätta håret. Jag trodde allt var borta ty det rasade MYCKET hår i den tvätten.På nyårsdagen ringde jag min frisör som var hemma hos sina föräldrar och bad förtvivlat om hjälp. Jag fick komma samma eftermiddag. Det var ett klippande strå för strå för att få bort allt bränt, därefter hade jag väldigt tunt hår på högersida och mer på vänster.

Det som var "räddningen" denna nyårsafton var att jag misslyckats med mitt långa hår. Så jag hade satt upp det. Så det som brann var liksom underhåret. Än idag kan jag, när jag  hör en smällare eller raket, på ren reflex ta mig bak i huvet där den där jävla bollen landade. Jag tillhör dom som gärna tar på en  mössa eller en huva när jag skall ut kring dessa infernon. Jag ogillar skarpt när folk bränner iväg saker bakom ryggen på andra utan att följa säkerhetsanvisningarna. Bränt barn skyr elden! Yes I do!

Denna april-liknande nyårsafton har jag tillverkat en chokladtårta som blev så hög att jag faktiskt kapat bort ca 2 cm på höjden på kakan. Nån boll i huvan har jag inte tänkt att få och någon stimmig nyårsfest ska jag inte besöka. Istället får jag några timmar med min son vilket är det bästa jag kan tänka mig denna dag. Inför hans hjärtoperation den 3 januari 2009 höll han sig vaken till tolvslaget. Vi firade nyår hos  mina föräldrar och hans pappa var också med. Vi var tvungen att hålla oss isolerade för att inte riskera att han (eller vi för den delen) blev sjuk inför operationen i Göteborg. Vi hade berättat att vid 12-slaget DÅ kommer det blir MYCKET raketer ute ty han var lite besviken över det som pangat å puffat under kvällen.

Så när klockan slog tolv stod han i ett fönster högts uppe på vinden och tittade ut. Det skjöts faktiskt som aldrig förr det året på den lilla fotbollsplanen. Han var helt hänförd. Han sa "-Mamma, jag trodde att det skulle vara bra, men inte så HÄR bra". Han var nöjd och lycklig när han somnade. Då om någonsin tänkte jag att det var en punkt och en början, inte bara på ett gammalt och nytt år utan på ett gammalt liv med hjärtfel och ett nytt som hjärtfrisk.

Önskar alla ett GOTT NYTT ÅR! (och följ säkerhetsanvisningarna om ni skall bränna iväg saker denna afton)

//a

En miljon….

Av , , 4 kommentarer 8

Julen handlar mycket om att köpa och att ge. Min son vet att jag gärna skänker en liten slant till Barncancerfonden eller Hjärtebarnen. Han undrar varför. Jag förklarar att cancer kan drabba oss alla. Å då min son ÄR ett hjärtopererat hjärtebarn vill jag gärna stödja den forskningen, då jag är så tacksam att man kunde ”fixa” hans hjärtfel i Göteborg!

Min son har en lapp på sitt hjärta och när han som nyopererad 4-åring undrade om lappen kunde ramla ner till tån när han stod upp bara kramade jag honom och sa lugnt nej. Idag har han bara ett blekt ärr kvar. Han fick ett nytt liv den 3 januari 2009. Den tacksamhet jag känner har inga gränser. Jag är så tacksam för forskningen. Jag är så tacksam över Ronald McDonald huset i Göteborg där vi fick bo under denna tid. Därför vill jag ge, även om jag absolut inte har miljoner att dela ut eller ta av.

Han säger om du hade en miljon mamma, då skulle du kunna ge 5.000kr till Barncancerfonden! Jag blir så rörd över hans altruism att jag vill storkna…. Så fortsätter han… Å så skulle du kunna ge mig 2.000kr! Å vips är vi tillbaka i verkligheten precis som det skall vara när man är barn!

//a