Etikett: Parkinson

Mardrömmarnas tid

Av Kent Lundholm, 23 juli 2020 kl 07:47, Bli först att kommentera

Lite om Parkinsondrömmar

Jag har under hela mitt liv haft svårt för att somna. Tror att det hela började med att jag kände mig otrygg som barn. Jag hade dessutom som ADHD-barn svårt att varva ner. Det kunde ta timmar innan kroppen blev tung och skön. Kunde som barn icke sova i totalt mörker. Har fortfarande svårt med mörkret. Förmodligen på grund av en känsla av kontrollförlust. Utan ljus är man helt utelämnad till de bilder som strömmar fram. Men med lite ljus i rummet kan man alltid återvända till verkligheten.

Har alltid drömt intensivt och övervägande har jag tyckt mig drömt flest mardrömmar, men det beror säkert på att mardrömmarna stannar kvar längre i minnet. Om man ska ge sig på att tyda sina drömmar, så är det ju de som skrämt en näst intill vanvett man vill förstå. Under en period i livet skrev jag upp mina drömmar direkt jag vaknade, eftersom många av den snabbt bleknar och gömmer sig i glömskan. Men att tyda drömmar bokstavligt är hopplöst, det handlar mer om att försöka koppla samman symboliken med de känslor man känt. Nutida händelser kopplas ihop med tidigare erfarenheter och även sådant som hänt i det förflutna, dagens händelser bearbetas i drömmarna, nonsens går armkrok med allvar.

Varje förbaskad natt ska vi kliva ner i drömmarnas värld. Vi kan inte välja bort drömmarna. Där kan man bli fast i nåt som känns som en evighet, när man i själva verket drömt några minuter. Jag har i många års tid tvingats ta olika sorters av insomningsmediciner, annars finns risken att jag ligger vaken precis hela natten. Sedan måste jag ta nån typ av mediciner som räcker längre än de två timmarna som insomningstabletter håller i sig.

Inte nog med att jag hela livet sovit illa, mycket på grund av min ADHD, i snitt 5–6 timmar som barn och vuxen, så skadade en stroke i lillhjärnan 2015 mitt sömncentra. På detta så kommer de mardrömmar som sjukdomen Parkinson framkallar. Ni kan kanske förstå att jag har problem med min sömn och mina drömmar. Numera är jag glad med 4 timmars sammanhängande sömn. Vanligtvis sover jag två, är vaken re-fyra, och sover sen en timme fram till klockan 06.00, pip.

I natt har jag drömt några riktiga Parkinson-drömmar. Drömmar då kroppen inte går att röra, då jag sitter fast. Jag straffas. Jag kan inte försvara mig då talet försvunnit. Jag lämnas, överges. Vaknar inne i drömmen vilket gör drömmen än verkligare. En sån dröm går lätt att knyta samman med nutiden och att jag fruktar att det som sker i drömmen en dag ska bli verklighet. Minns hur farsan klagade över sina mardrömmar. Ja, även han drabbades av Parkinson. Det var smått otroliga mardrömmar han beskrev. Våldsamma. Skrämmande. Nu har jag hunnit i fatt min far. I varje fall vad gäller hemska drömmar.

I en Parkinsondröm (när man har Parkinson) så ”lever man ut” de drömmar som förekommer i REM-sömnen. Man skriker, slåss, kämpar för sitt liv och allt är oerhört verkligt. Hörde på en föreläsning att det är så vanligt vid Parkinson att man i framtiden skulle ställa diagnos genom att studera REM-sömnen djupare. Intessant.

Min självbiografi (2016)

När jag till slut vaknade på riktigt vid 04.00 tiden klev jag upp och drack kaffe, för att vakna ordentligt. Fy tusan. Nej natten och dessa förbannade drömmande är inte min bästa tid på dygnet.

Samtidigt måste jag sova. Sömnbrist är farligt. Det är en stressituation som ökar blodtrycket, pulsen och påverkar blodkärlen och hjärtat.

Nåväl nu är det äntligen dag. En grå dag. Då kan jag lugnt sitta inne och läsa mitt romankorrektur.

Man med käpp

Av Kent Lundholm, 11 juli 2020 kl 09:46, Bli först att kommentera

Härom dagen köpte jag mitt livs första käpp. Det var inte alls det nederlag som jag tidigare i livet inbillat mig att det skulle vara. Förr i tin brukade män som fyllde 50 år få en käpp i present av sina kompisar. Käppen var då symbolen för att man skulle ta det lite lugnare och att man framgent skulle behöva ett stöd i livet. Framför allt så var femtio år en hög ålder förr i tin, då var man utslitte å förvärkt efter ett helt liv i timmerskogen. Jag har skaffat käpp för att kunna slå den i skallen på de som kommer närmare mig än rekommenderade 1,5-2 meter.

Jag är 62 år när käppen kommer in i mitt liv. När jag tar längre promenader är det gåstavar eller rollatorn som gäller, men ska man en sväng på apoteket eller som i går ett besöka hos Guran och Monica i Täfteå kommer käppen väl till pass. Lena tycker att jag ska träna på en snygg, avslappnad pose: Typ cool, världsvan och välklädd Dandy. Med käpp.

Har haft en period då jag gått relativt stadigt, förmodligen för att läkarna ökat på min Parkinsonmedicin. Tyvärr är dessa piller så uppiggande att jag får svårt att sova. I morse var jag upp vid 03.00 och började skriva – då hade jag sovit i tre timmar, knappt.

Jag tänker tillbaka ett par-tre år, mardrömsåren, då jag började falla och slå mig, då jag plötsligt inte längre kunde simma utan sjönk till Nydala sjöns botten eller då jag ”glömt” hur man trampar fram på en cykel. Värst var nog perioderna då jag inte tog mig nerför trapporna i min dåvarande lägenhet på Backenvägen på Pig Hill. Jag var trött och uppgiven. Försökte fixa ett lägenhetsbyte på egen hand, en lägenhet med hiss eller på bottenplan, men det sket sig. Orkade helt enkelt inte. Så till slut vände jag mig till kommunen för att få hjälp med en handikappanpassad bostad. Med alla mina funktionshinder och epitetet Öfvre Norrlands sjukaste författare skulle väl det vara en baggis. Icke.

När man är i nöd, när man själv inte klarar av att sköta sig själv och tappar modet, så måste man be om hjälp hos myndigheter, sjukvård och sina vänner. Men sådant tar emot. Särskilt om man är en Bror Duktig. Ur denna skara kliver Guran fram, en gammal polare från Lyckseletiden på 70-talet. ”Vill du att jag ska hjälpa dig”, frågade han och menade vad han sa. Hur länge hade jag inte väntat på att nån skulle ställa just den frågan till mig. Han säger att det ska ordna sig, men att byråkratin kan dra ut på tiden. Så sant. Men han fanns där vid min sida och fixade och donade – och var en blåslampa i baken på de som bestämde. Utan Guran vete fan hur det gått. Jag hade börjat känna livsleda.

Periodvis hängde både jag och Guran med huvudet. Det var svårt att få besked och hur kommunen resonerade. Vi gick sida vid sida och påminde ibland om två trötta hästar. Jag har en känsla av någon ”trollade med knäna” då jag plötsligt erbjöds en lägenhet. En tvåa med hiss. Då hade jag levt bland flyttkartonger sedan i oktober. Skulle ha fått flytta in i februari – men då säger min knasiga hyresvärd nej. Men den första april får jag flytta in. Men under vissa förbehåll.

Jag förstod mig inte på lagstiftningen och gör det fortfarande inte. Det är ett gytter av paragrafer och lagar. Utan Gurans hjälp hade jag varit förlorad. Till slut förstod jag att det handlade om att jag fick rätt ”etikett” för att få kommunal hjälp. Om jag hamnade i kategorin ”socialfall” (vilket jag naturligtvis inte är) ökade chansen att tilldelas ett socialt boende (bland annat för familjer i ekonomisk knipa). 2019 fanns det 25 000 sociala kontrakt i landet. Jag skulle vara en av dessa som satte min namnteckning på ett sånt kontrakt.

Nu bor jag i en helt vanlig tvårummare med hiss på Ersboda. Men medan jag bor i Bostadens lägenhet hyr jag den av socialtjänsten med en massa förbehåll som att inte leva rövare, supa och skita ner, störa grannarna. Då kan de med buller å bång sparka ut mig på gatan. I mitt kontrakt står det att jag förbinder mig att hålla rent i lägenheten och städa noga. Oanmälda besök kan tydligen göras. Om ett år, om jag då lever i en välstädad lägenhet och inte varit ute på balkongen och ropat okvädinsord till grannarna eller pissat i hissen, så kan jag kanske få ett förstahandskontrakt på denna lägenhet eller nån annan som passar mig.

Låter detta förnedrande? Hugger det i integriteten? Jag är ju inget socialfall, är skötsam och har aldrig missat en enda hyra under mitt liv, har heller aldrig någonsin blivit vräkt. Det finns ju heller ingen ond baktanke med denna lösning, bara en praktisk modell. Faktum är att jag räddades och fick flytta in i en fin tvåa med hiss. Det hade ett visst pris, men det svalde jag. Hade det varit för 20 år sen, hade jag vänt upp och ner på kommunhuset.

Jag är lugn och skötsam och har efter en period med för mycket av alkoholen, inte druckit en droppe alkohol på 12 år, är numera en rätt så känd kulturjournalist och författare som skriver minst 8 timmar per dag och åker runt i landet och föreläser om Psykisk ohälsa och framträder som författare (till 6 romaner) och som satt upp ett flertal muntliga berättarföreställningar. Skriver nu på ”tegelstenen” Älskade Ester. Hade jag haft några ytterligare ”poäng” vad gäller mina funktionshinder hade jag hamnat i en grupp som tydligen kallas för ”Personkrets” (låter som en känd Norénpjäs”) och då fått all slags hjälp som ADHD-Kent.

Men jag hade förmodligen suttit kvar två trappor upp på Backenvägen om jag inte svalt och knipit käft när detta koncept presenterades. Uppriktigt sagt så skiter jag vad myndigheterna vill kalla mig för (Lundholm var namnet), jag räddades och fick flytta till en fin tvåa där jag trivs mycket bra. ”Detta är just för tillfället enda lösningen, även om den verkar underlig”, sa Guran till mig, som är synnerligen insatt i de sociala lagarna som gäller i kommunen. Guran är en klok, förnuftig man och blev min stigfinnare. Vi har känt varandra sen grundskolan i Furuvik, Lycksele, sen har våra vägar korsats då och då under livet, men under denna livskris kliver han fram som en ängel och bevisar vilken god kamrat han varit och är.

Jag är ju dessutom så pass multisjuk att jag inte orkar fajtas för mina rättigheter. All ork går åt till att skriva mina romaner. Jag lider av sviterna efter en stroke 2015, fick diagnosen Parkinson 2018 (en sjukdom som jag tydligen haft i tio år), en galopperande diabetes, astma, benödem, höftartroser, bipolär sjukdom, ADHD, panik/ångest syndrom. Nästa stora kamp, för att att mitt liv ska bli bra och drägligt, är att få tre olika kliniker inom sjukvården att behandla HELA Kent. Idag är jag uppdelad i olika bitar där neurologen sköter min Parkinson, Äldre Psyk skriver ut sömnmedicin och håller koll på mina depressiva faser, distriktsläkaren sköter om det övriga som astma, hypertoni och inte minst min diabetes. Även i detta fallet skulle jag behöva en empatisk stigfinnare för att hitta en ärrad, kunnig distriktsläkare som likt spindeln i nätet har huvudansvaret för HELA Kent. Men det är en annan fråga.

Sen kom coronan och jag hamnade i isolering pga att jag är en högriskpatient som inte överlever respiratorvård. Satt isolerad april och en bit in i juni. Sen skaffade jag munskydd och vinylhandskar och började göra riskfyllda besök på apoteket och COOP (under tidiga morgnar).

Några av mina läkarpolare menar att isoleringen inte var bra för mig. Allt stillasittande mångdubblar risken för en ny stroke.

”Det nog troligt att du klarar dig undan Covid-19 men dukar under av en blodpropp eller blir galen av de sociala fobier du utvecklar i din ensamhet.”

Skriva sig fri

Av Kent Lundholm, 11 juni 2020 kl 05:46, 1 kommentar

Stundom drabbas jag av förtvivlan och rädsla. Skräcken är stor inför den dagen då jag ska förlora kontrollen över min kropp, vilket så smått redan börjat ske. Jag är en av 20 000 som i Sverige fått den neurologiska sjukdomen Parkinson. Vi lider brist på dopamin. Av nån anledning slutar hjärnan att tillverka denna signalsubstans som är nödvändig för att vi ska kunna röra våra kroppar och för att vi ska kunna känna lust. Allt detta pågår, dag som natt, i min kemiska fabrik – i min hjärna.

Våra rötter finns i det förflutna.

Försöker nog att skriva mig fri! Bloggen har ju ersatt de dagböcker jag förr dagligen skrev i. Började nån gång i 17-års åldern. Genom att nu öppet beskriva mitt liv, upplever jag en stark känsla att jag verkligen talar till någon. Till Dig! Men det har också sina risker.

De nervceller som producerar dopamin dör helt enkelt. Inledningsvis kan läkarna förse oss med mediciner som ökar dopaminnivåerna i hjärnan. De goda åren. Sen slutar medicinerna att fungera.Vi blir allt stelare, får en sämre motorik, balans, sömn. Talet blir svagt, sluddrig, själva tänkandet går långsammare. Till slut blir vi till stenstatyer.

Det är vid denna insikt jag vaknar på småtimmarna i rädsla och skräck. Känner panik över att bo i en kropp som inte går att kontrollera. Med de kunskaperna är det fan inte lätt att acceptera sitt öde. Jag lovar er … Jag försöker, men Parkinson i kombination med alla andra mina tillkortakommanden gör det svårt att ens lägga en moteld; att förmå mig till flitigt motionerande, äta proteinfattig kost, vara social. Det är dålig kombination att vara troglodyt och sjuk i Parkinson. Man blir lätt en ”jobbig person”, en belastning för min familj och mina vänner.

Är friheten att välja ett personligt ansvar?

Den STORA ensamheten. Den kommer när vi inser att vi är en del av ett väldigt kretslopp och att allt som blir kvar av oss är en pöl med flytande kolatomer och del giftiga tungmetaller. Var och i vad söker man då tröst? Mycket kan vi dela, men inte döden, det får vi allt brottas med på egen hand. Tomheten … inför livets stora gåtor.

När jag då och då skriver dessa dystra bloggar (i nåt slags försök att förstå, acceptera och att även lära er lite om Parkinson) brukar det ofta komma anonyma kommentar med ilskna kommentarer. Tydligen är det störande för somliga att möta en sårbar människa. ”Sluta gnäll!” ”Ut i friska luften med dig!” ”Skaffa dig ett liv, karljävel!”

Det förhåller ju sig även så att smärtan vi känner i vår ensamhet varnar oss för fara. ”Du har kommit för långt ifrån flocken!” Tiden är knapp. Försöker verkligen göra mina val. Just nu har jag valt att hinna skriva klar romanen ”Älskade Ester”.

Är rädsla brist på trygghet?

Stoikerna i det antika Grekland uppmanar mig att glädjas åt mina begränsningar och att dagligen tänka på min död. Jävligt uppmuntrande. Men de menar att jag därmed kommer att bli alltmer tacksam över det liv jag faktiskt ännu har.

Ps! I kväll ska medlemmarna i Bokpratarna åter träffas (utomhus) efter ett långt coronauppehåll. Hopp – det finnes hopp! Finnes hopp finns även framtidstro.

Kravens årstid

Av Kent Lundholm, 7 juni 2020 kl 08:38, Bli först att kommentera

Sommartider – ja i varje fall tisdag och onsdag. Idag blåser det. Regnet faller. Noalverä. En dag att kura ihop sig i. Sitta och skriva. På äldre dag har sommarvärmen blivit besvärlig för mig. Särskilt efter stroken 2015. Solen ger mig huvudvärk. Inte blev det bättre av att drabbas av Parkinson. Förra sommaren var jag inte utomhus många gånger. Satt inne i skuggan och skakade.

Förr i tin älskade jag sommaren. Minns än hur gruset killade under mina lena barnafötter. Efter någon veckas spring var de stenhårda och tålde till och med skogens vassa rötter och stenar. Under ungdomsåren reste jag mycket och kunde utan besvär ligga på en strand, någonstans i världen, i sju-åtta timmar och låta solen fernissa min bleka hy.

Men nu är det annorlunda. Tycker att sommaren ställer för många krav. Direkt solen lyser det minsta ska man störta ut och ockupera en bit av närmaste sandstrand eller ut och promenera eller besöka olika fina platser – och njuta av det förbannande Nuet.

Det fanns en sjö

jag sommartid

ofta dök i.

Även den sommaren.

Vattnet kupade sig

kring min kropp

som två lena händer.

Det var då jag sjönk,

ner i lera,

i grumligt vatten.

Jag hade glömt hur man simmar.

Med sparad luft i lungorna,

kröp jag på sjöns botten

fyromfot mot land.

Jag överlevde.

Reste mig ur vattnet

och blev åter

den människa jag är.

Vattnet är fiskarnas hem.

Jag bor på jorden

och minns inte längre

om hur man dyker

i en sommarvarm sjö.

/Kent Lundholm 2020-06-07

PS! Glöm ej chansen att vinna två av mina böcker. Besök min facebooksida: Länk till tävlingssidan

Flytt till ”Chokladhus”

Av Kent Lundholm, 26 mars 2020 kl 08:11, Bli först att kommentera

Pust. Snart är 13-års boende nerpackade i Biltemas flyttkartonger. Nu är det mest ”rate” som ska ner i kartonger och påsar; småkrafs som ska med: Typ när jag tömde badrumsskåpet. Är slut i kropp, själ och mentalt. Men nu börjar det dra ihop sig. Hjälp kommer från Lena, på fredag ansluter min dotter, lördag kommer flyttgubbar i form Movinga flyttfirma och ett par av polarna. Söndag städning. Måndag avsyning av städning med knorrande, kvidande hyresvärd.

Men mina nya hyresvärdar som är en kombo mellan socialtjänsten och Bostaden, var så trevliga, så snälla och tillmötesgående och så insatta i mina problem. Anar att det funnits människor, vänner, som i tysthet arbetat för min sak. Fick en ny varmluftsugn, ny diskmaskin, ny kyl- och frys. Fick nycklarna en vecka innan formellt inflyttningsdatum – då jag behöver tid på mig att packa upp. Skrev under kontraktet med drygt två meters avstånd till de övriga och avslutade detta med en handtvätt. Märkliga tider. Inga handslag. Detta ständiga hot av ett coronavirus.

Från och med söndag räknar jag mig som boende på Ostvägen, på andra våningen i ett av de s.k. Tobleronehusen uppe på Ersboda, 6 km från centrum. Känns bra, men ingen jublande glädje då flytten gjordes på grund av sjukdom. Annars hade jag nog varit trogen Pig Hill och Backenvägen 9 trogen några år till. För avsides hamnar jag ju.

Räknade härförleden ihop alla de gånger jag flyttat och fick hop det till 23 gånger. De flesta mellan jag var 16 – 30 år. På den tiden då långtråkigheten fick mig att ständigt att byta boende och ort. En och annan separation spelade även in, skulle jag tro.

Så en viss flyttrutin har jag. Men tusan så långsamt det går numera. Igångsättningsproblematik, koncentrationssvårigheter, värk i nacken, kramp i ryggen, balanssvårigheter, yrsel, ett ständigt snubblande och blodtrycksfall. Ovan på det hotet från Coronaviruset.

Även korrekturet till romanen om Ester ligger nerpackad. Dock ej i flyttkartong utan i min resväska med mycket viktiga handlingar. Har noga läst igenom de 450 sidorna och noterat att en hel del ändringar måste ske. Dels av dessa irriterande, små dyslexifelen (bindeord som fallit bort, omkastade bokstäver, ändelser som fallit bort), dels för att komprimera storyn som i dagsläget är för lång. Har beställt ett nytt skrivbord, av tung metall. Det ska stå stadigt och vara en värdig ersättare till det läkarbord jag suttit vid sedan i mitten av 1980-talet. När jag packat upp det nödvändiga ska jag ge mig i kast med texten. Kanske, kanske är den klar att skicka till förlaget nån gång i maj. Vi får se. Tänker inte publicera den så länge Coronaviruset förlamar världen.

Precis som när jag skrev romanen om Valfrid Johansson ”Konungarnas konung från Baklandet”, så börjar det dyka upp oroliga människor som indirekt och direkt menar att jag inte borde gräva i Esters liv. Sedan hör allt fler av sig och anser sig veta allt om Ester. Men det faller platt när de inte ens vet när hon flyttade till Lycksele och när påstår sig känna henne ”väl” och ha träffat henne i hemtrakterna tio år efter flytten …När jag skrev om Valfrids liv var det ett par personer som hotfullt ”befallde” mig att inte skriva den romanen. Den, som romanen om Ester, engagerar många människor. Det respekterar jag. Men då dan de inte komma dragande med lögner och gamla skrönor …

Många tror fortfarande att det är en biografi jag skriver på, då jag gång på gång jag poängterat att det är en roman med historiska personer som en gång funnits, men som ”lever” under mina tolkningar, min människokännedom och medlidande. jag har i mina romaner gång på gång skildrat människoöden med stor respekt och med målsättning till en upprättelse för mina karaktärer. Precis som jag gjorde med Valfrid (Konungen). I brist på fakta får jag som författare treva mig fram och ständigt undra vad som skulle ha kunnat hända. Till det kommer ju en dramaturgisk bearbetning av historien som ska göra romanen spännande och engagerande. Men det är ju författarens uppdrag.

Att uttrycka sig konstnärligt är att dela med sig av ens rädslor, sin sårbarhet, sorg, glädje och längtan. Till detta krävs ett viss mått av mod.

Fikapaus, sen fortsatt packande.

För övrigt märker jag av min Parkinson allt mer. Kanske pga av stressen. Men jag tappar precis allt till golvet: glas, skruvmejslar, tandborsten. Finmotoriken är usel.

Jagad av Corona

Av Kent Lundholm, 19 mars 2020 kl 09:40, Bli först att kommentera

Jag har alltid varit duktig på att skjuta problemen framför mig, i tron att de löser sig av sig själva. Emellanåt har jag liknat en man på flykt. Fast på gamla dagar så inser jag det krävs en personlig kraft för att nåt ska bli gjort. Nu börjar det så sakta gå upp för mig vad gäller Coronaviruset, att jag är en av de som stryker med ifall sjukdomen Covid-19 sätter tänderna i mig.

Verkligheten kan ibland vara en riktig käftsmäll.

En som blivit smittad av coronaviruset får besvär från lindrig förkylning till en allvarlig lunginflammation. Ur detta utvecklas en infektionssjukdom. Covid-19 är en ny sjukdom och var inte känd innan coronavirusutbrottet i Kina 2019.

Om detta sker så krävs ett starkt immunförsvar, vilket jag inte har. Jag lider dessutom av diabetes, astma och Parkinson. Respiratorvård återstår. Jag har alltså nedsatt lungkapacitet. Jag är 61 år men torde ha en kondis som är sämre än de flesta 70-åringar då mina balanssvårigheter har gjort det svårt att träna. Jag börjar förstå. Jag håller mig inomhus, undviker folksamlingar. Blir jag smittad så stryker jag med.

Jag har under det senaste året jagats av tanken: Måtte jag hinna skriva klart romanen om Ester. Då har jag trott att det skulle vara min Parkinson som skulle hindra mig. Men det är ett virus. Det är pesten.

Gruvar mig för flytten den 28 mars. Ska jag fly till skogs? Jag måste väl vara på plats när flyttfirman och mina vänner kommer för att hjälpa mig med flytten och städningen. Får sitta här och invänta ett mer positivt tänkande.

Too Old to Rock ’n’ Roll: Too Young to Die! (Jethro Tull 1976)

Röken ur proppskåpet

Av Kent Lundholm, 26 februari 2020 kl 05:28, Bli först att kommentera

När jag läser om hjärnan och försöker förstå hur allt hänger ihop, så framstår den där fettklumpen på dryga kilot som en självgående kemisk fabrik. Därinne finns miljarder nervceller som kommunicerar med varandra genom att elektriska impulser skickar över olika ämnen till varandra. Denna hjärna är jag. Här formas mina tankar, startar mina känslor och här lagras mina minnen. Vi kan utan att förhäva oss påstå att hjärnan är skapelsens krona – i varje fall när allt fungerar som det ska.

100 miljoner nervceller skickar meddelande mellan varandra (synapser) i en hastighet av 300 km/h. Det går blixtsnabbt. I det yttre skiktet, hjärnbarken, kontrolleras våra sinnen, rörelser och högre funktioner som språk, minne och känslor. Hjärnan består av två delar och har specialiserats sig på olika områden. Lite slött kan vi säga att den vänstra står för logiken medan den högra är mer kreativt lagd. De kan kommunicera genom hjärnbalken. Vi har en storhjärna, en lillhjärna och en hjärnstam. Komplicerat – och rent av genialt.

Men ibland uppstår fel i denna kemiska fabrik. Vi kan drabbas av en stroke, tumörer, Parkinson, ADHD eller schizofreni, för att ta några exempel. Återkommande dyker ett ord, ett ämne, upp om och om igen. Dopamin. Nyckeln till som leder till kroniska sjukdomar, men även ämnet som räddat mänsklighetens överlevnad: det som skapar vällust och belönar oss – mycket riktigt har det en viktig funktion i det Limbiska systemet, allt så det som brukar kallas för belöningssystemet. Det får oss att njuta av sex, en god kaka, av att springa långt och fort – sådant som var viktigt för grottmänniskornas överlevnad; ett system som fortfarande finns kvar i oss och som får oss att springa ut ur brinnande hus och slåss för våra liv i fall vi blir överfallna.

Vid ADHD vet man att det strular med med upptaget av dopaminet, så att det råder en brist av dopamin. Det gör det även om man drabbas av Parkinson, men av en annan orsak: De nervceller som bildar dopamin dör ut, så att man måste tillföra mediciner som ”låtsas vara dopamin” eller simulerar tillväxten av det som finns kvar. Bristen på dopamin gör att klickar i den information som dopaminet skickar ut till övriga delar av hjärnan och till våra muskler. Nervdöden leder alltså till dopaminbrist som gör den parkinsonsjuke stel i musklerna (inte minst i ansiktet vars mimik stelnar) och det påverkar även balansen som får den sjuke att falla och slå sig. Det mesta går långsammare, så väl talet som tankarna.

Det blir kortslutning i hjärnan. Det ryker ur proppskåpet.

Nu vet man att tankar kan påverka kemin, att tankeverksamhet kan förbättra minnet. Dopaminbristen gör en slö och långsam och arbetsminnet (det vi minns i Nuet) försämras i så väl ADHD som när man drabbas av Parkinson. Att spela ett par partier schack om dagen ska göra susen – något jag borde börja om med. Det är så mycket jag borde suga tag i vad gäller såväl träning av minnet som min kropp. Men jag kommer mig aldrig i väg till vattengympan, boxningsträningen, parkinsondansen för att bli starkare och få bättre balans. Jag har en helt klart en igångsättningsproblematik.

I morgon kommer grabbarna som deltar i bokcirkeln Bokpratarna. Då måste jag förklara varför jag svänger så snabbt mellan glädje och ilska/sorg så att de ska förstå att det är deras personer jag fräser åt. Märkligt nog mår jag riktigt bra. Jag märker ju vad jag gått miste om när jag under stora delar av livet inte kunnat njuta. Jag har inte känt de naturliga kickarna – som jag tidigare i livet ersatte med stora mängder alkohol.

I kväll ska jag underhålla de psoriasissjukas förening nån timme före deras årsmöte. Fram till dess ska jag väl som vanligt skriva på romanen om Ester – och packa nån flyttlåda. Det drar ihop sig till flytt.

För övrigt finns det en mängd mediciner som ger parkinsonliknande symtom. Det kan även vara så att somliga piller kan utlösa sjukdomen. Så se upp!

Ingen vill få Svarte Petter?

Av Kent Lundholm, 16 februari 2020 kl 11:58, 3 kommentarer

Ett av många sätt för att man ska kunna förlika sig med de sjukdomar man drabbas av, är att lära sig mer om dem och försöka se sambanden mellan kropp/kemi och det liv man levt och försöker leva. Jag som är multisjuk och lider av samsjuklighet där olika symtom och sjukdomar ligger i lager på lager, är det ibland svårt, snudd på omöjligt att reda ut från vilken sjukdom symtomen kommer ifrån, särskilt när symtomen är likartade hos flera sjukdomar. Tyvärr måste man på egen hand fatta en del jobbiga beslut – då ingen i vårdapparaten vill bli sittande med Svarte Petter.

Vill påpeka att detta inte är nån forskningsrapport, till stor del bygger resonemanget på eget tyckande och mina egna högst personliga erfarenheter och slutsatser.

Tog eget ansvar
Jag tvingades som patient att tidigt ta ansvar för allt från medicinering till att söka upp ”rätt” vård. Det blev besvärligt i de medicinska frågorna, då jag fick olika besked från de specialister jag träffade. Det finns dessutom vattentäta skott mellan primärvården och specialistvården (och även mellan specialistvården). I mitt fall så kunde jag inte få ett samstämmigt, gemensamt svar från vare sig från psykiatrin som från neurologen, hur jag skulle sköta medicineringen när det slogs fast att jag lider av Parkinsons sjukdom – en kronisk, obotlig sjukdom som jag förmodligen gått omkring med i 5-10 år. Symtomen påminde ju om de som kom från den stroke jag fick 2015 (och även i vis mån från min ADHD).Jag har tidigare i livet levt med 30 år utan rätt diagnos vad gäller min Bipolära sjukdom. Vilket ledde till en självmedicinering med alkohol som kunde ha slutat med min bleka död.

Krock mellan olika mediciner
Det uppstod en del akuta frågor när ja fick diagnosen Parkinson i mars 2019. Fanns där mediciner som förstärkte symtomen? Oja, många. Men jag fick inga klara besked för hur vi skulle gå till väga. Dock fick jag goda råd av parkinsonspecialisten, men som inte bekräftades från psykiatrin. Så jag fick helt sonika agera på egen hand. Två sömnmediciner rök direkt: Propavan och Theralen. Två ökända preparat som som ger parkinsonliknande symtom: muskelstelhet, koordinationsproblem, långsamhet i kropp och tanke och som skapar mer ångest och oro. Dessa preparat hade jag använt i minst 20 års tid, i höga doser.

Slutade att sova
Vid utsättningen av dessa mediciner, slutade jag naturligtvis att sova. Ibland två nätter i rad helt utan sömn. Men trots sömnlösheten blev jag klarare i huvudet, mjukare i kroppen. Sömnsvårigheter får man ju även av Parkinsonsjukdomen – så vad kom från vad? Härdade ut. Men nu var oron stor i psykiatrin att sömnlösheten skulle orsaka ett maniskt skov. Jo, var nog inne och tassade runt i hypomanin (ett tillstånd av lättare upprymdhet) men aldrig under längre perioder. Upplevde att bollen hela tiden låg för mina fötter, att jag fick ta eger ansvar för mina handlingar – trots att medicinerna skulle ha försämrat min Parkinson. Sakta började jag sova 3-4 timmar per natt.

Litiumskakningar i händerna
I maj var mina handskakningar så jävliga, att de hindrade mig att skriva på min nya roman. Fick vissa dagar skriva med enbart höger pekfinger. ”Det där beror inte på din Parkinson”, sa man på Neurologen. ”Det beror på din litiumbehandling”. Frågan bollades över till psykiatrin. Ingen ville kännas vid den. Bad dem kontakta neurologen, men den kontakten blev aldrig av. ”Sluta inte att ta ditt litium. Då riskerar du antingen en mani eller en svår depression” var beskedet från psykiatrin. Ska jag fortsätta att skaka på det här viset? Det är ju värre än en depression … Vad göra? Skakade ju så förbannat. Jag har stått på litium sedan 2010, alltså tio år och sluppit några större skov. Så i det hänseendet funkade ju det litium jag tagit morgon och kväll – i tio år.

Ingen vill bli sittande med Svarte Petter.

Litium är den vanligaste behandlingen vid bipolär sjukdom. Det har en god dokumenterad effekt och är det läkemedel som man har längst erfarenhet av för behandling av bipolär sjukdom. Litium kapar topparna och minskar dalarna. Merparten av landets bipolära (ca 1 % av befolkningen) behandlas med litium. Men exakt hur det fungerar i hjärnan är inte helt kartlagt, men det funkar. Det man vet är en del om dess biverkningar med svåra njurproblem och parkinsonliknande symtom, som exempelvis handskakningar.

Bort med mitt litium
Jag bestämde mig (på eget bevåg) att sakta (under ett halvår) trappa ut litiumet. Började med att halvera dosen. Efter en vecka hade jag helt slutat skaka. Oroligt! Samtidigt så levde jag upp. Jo, så var det. Jag fick kommentarer från nära och kära: Din blick är tillbaka, de ler oftare, du är närvarande, du är tillbaka. Detta samtidigt som min Parkinson gjort mig långsammare i tanken och fått min kropp att bli styv och otymplig. Men det folk talade om var min själ. Dess återuppståndelse. Jag upptäckte ju själv hur världen kom närmare.Nej, jag var varken hypoman eller manisk! Förmodligen upplevs jag som en jobbig patient som inte ”lyder order”, men hur skulle ni själva ha gjort om ni lämnades ensam i ”Ingen mans land”?

Vad utlöste min Parkinson?
Kan det dessutom vara så att litiumbehandlingen kan ha utlöst min Parkinson? Japp, sa en av specialisterna på Neurologen. Nej, sa man från psykiatrin. Men en del rapporter visar att litium minskar dopaminnivåerna i bland annat det limbiska systemet. Okej. Brist på dopamin = Parkinson (och vid ADHD). Jag forskar vidare. Forskning visar att det kan finns ett samband mellan behandling av antidepressiva medel och att utvecklingen till Parkinson kan påskyndas. Jag stod ju mellan 20- 50 års ålder på nästan ständig antidepressiv behandling. Det bekräftar tidigare forskning som pekat på sambandet mellan affektiva störningar samt svår oro, och utveckling av Parkinsons sjukdom senare i livet.

Kopplingen mellan affektiva syndrom och suicidförsök/suicid är välkänd. Man vet också att att det finns en samsjuklighet kopplad till bipolär sjukdom: Hjärt- och kärlsjukdomar, cancer, ADHD, missbruk. Dubbeldiagnoser kan få sitt liv förkortat med 20-30 år. Nu har jag varit spiknykter i drygt 10 år.

Tunga konsekvenser
En deppig läsning. Det har inte tagit mig särskilt lång stund att plocka fram dessa fakta. Jag känner mig ensam i alla jobbiga beslut som jag tvingats fatta. Det hade ju kunnat gå käpp rätt åt helvete. Jo, jag förstår. Ingen vårdspecialitet vill ju bli sittande med Svarte Petter. Det är förståeligt att det är svårt att peka med hela handen, då alla människor (patienter) kan reagera olika. Dessutom, saknas här och var evidensbaserad vetenskap. Jag menar – vilken psykläkare vill vara ansvarig för att sätta ut alla medicinering för bipolär sjukdom – som kan leda till ett skov och ett självmord. Det har jag full förståelse för. Men det hindrar ju inte att klinikernas läkare sätter sig ner i samma rum och prata med varandra – eller hur. Dessutom har jag kanske ett försprång gentemot andra patienter, då jag jag är utbildad sjuksköterska och därmed har en hel del grundkunskaper.

Leva livet – trots sjukdomar
Ja, det är mycket tid som går åt till det som sker kring en patient med en eller eller flera sjukdomar. Inte nog med att jag har ständig, svår värk, att jag riskerar att falla utför trapporna, att mimiken i ansiktet stelnar – det är ett sabla spring till apoteket, läkarträffar, samtal med kommunen för att byta lägenhet, få pengarna att räcka till och skriva nya romaner. Det som vi kallar för livet.

I detta liv måste vi ibland leva med sjukdomar som tar livet av oss. Tyvärr.

Hoppas att nån av er har nån nytta av min story. Den är som sagt skriven utifrån mina personliga åsikter och den kunskap som jag surt förvärvat på egen hand.

Ni som inte har Parkinson eller inte är bipolära kan kanske genom mina ord utveckla er empati och medkänsla och öka er förståelse för oss som dragit en nitlott.

För övrigt så är det sport på TV. Sedan funderar jag på att åka till fotoarkivet på Västerbottens museet och söka bilder som relaterar till mitt skrivande. Hur såg det ut vid sidan av Storgatan i Lycksele anno 1930?

Förlorar mitt leende

Av Kent Lundholm, 11 februari 2020 kl 08:04, Bli först att kommentera

Jag har skrivit nya minnesanteckningar, eller stödord, på de små lapparna jag brukar ha med under mina föreläsningar. Jag har fyra framträdanden inbokade under vår-vintern.

Jag har faktiskt börjat öva framför spegeln, för att studera mimiken. Redan vid första träffen för ett år sedan med en Parkinsonspecialist, påstod han att jag börjat få en stelnad mimik. Början till det stenansikte (eller maskansikte som ibland står i litteraturen) en dag tar över och raderar ut en viktig kommunikationsväg: ansiktets olika miner som förstärker det jag säger med orden. Jag har märkt att jag lätt kan bli missförstådd på grund av min stelnande mimik. Jag verkar ointresserad, ser arg eller trött ut när nån drar en skämtbit eller ska berätta något i förtroende. När jag i själva verket tror mig mig le.

Jag står där framför spegeln och tränar på att att le, höja och sänka ögonbrynen, spärra upp ögonen och se förvånad ut: allt detta som ska ske per automatik, tvingas jag tänka aktivt på. Le Kent, le! Sedan har jag börjat berätta för vänner och bekanta om min stelnande ansikte, att jag faktiskt inte är förbannad utan skrattar inombords.

Om man då ska föreläsa och står där på scen utan att byta ansiktsuttryck, med armarna hängande som släggor ut efter kroppen, snett framåtböjd och med tunn röst försöka vara rolig, så kan det ibland bli helt tyst i publiken. Alla bli osäkra. Menar han att vara rolig nu? Eller driver han med oss? Till slut bli man lika uttryckslös som en ladugårdsdörr, lika spirituell som en runsten. Alltså, medvetandegöra sig om detta, träna, och sen faktiskt inse att ordens styrka har jag kvar. Parkinson, en jävla hemsk sjukdom. Allt beroende på att nervcellerna dör och det uppstår brist på dopamin i hjärnan.

Måste återigen tjata om denna ständiga brist på mediciner.

I går var jag för tredje dag i rad på ett av stadens apotek för att hämta ut mediciner som ligger inom högkostnadsskyddet. Jag erbjuds som vanligt den för dagen billigaste medicinen, vilket innebär att jag får olika märken var gång jag hämtar ut en medicin. Tar jag inte de billigast pillren får jag betala mellanskillnaden. OBS! Ingen skugga över den trevliga apotekspersonalen som är skyldig att byta ut dyra originalläkemedel mot billiga kopior om medlen är likvärdiga.

BAKGRUND
Meningen med systemet är att spara pengar både åt den offentliga kassan och åt patienterna. En reform som ska ha sparat miljarder kronor. Bra, naturligtvis. Men då måste ju pillren finnas i apotekens allt mindre lager och de ständigt nya namnen får inte hota patientsäkerheten. Läkemedlen kan med andra ord ha olika namn, pillren se annorlunda ut (Det som tidigare var ett gult runt piller blir till ett vitt trekantigt.) Sedan ser förstås förpackning annorlunda ut. Men innehållet är samma verksamma ämne och effekten är densamma. För att läkemedel ska vara utbytbara ska Läkemedelsverket ha bedömt att de är medicinskt likvärdiga i effekt och att det är säkert för patienten att byte sker på apotek. Men – på senare tid har Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) haft problem med restnoterade läkemedel som inte har kunnat levereras. En kvinna skriver på min Facebooksida att sonens ADHD-medicin varit restnoterad i fyra månader.

Igår hade apoteket slut på den billigast sorten, men jag erbjöds att köpa den näst billigaste för 360 kronor (har en gång fått ett andrahandspris på 1200 kr). ”Fast vi beställer ju hem den billigaste om du kan vänta två dagar. Eller så kan du ju gå runt till andra apotek.” Är för trött för det. Dessutom mjuk i benen på grund av min Parkinson (lägg därtill den plötsliga ishalka som slagit till under natten.)

Alltså väntar ett fjärde apoteksbesök under denna vecka.

Däremot hade apoteket halva priser på fotfilar och muntermometrar. Apoteken har ju med tiden blivit till diverse bodar, där man tjänar stora pengar på krimskrams och receptfria mediciner. Slog till och kostade på mig en fotfil. Återvände hem utan de mediciner jag eftersökt. Men på onsdag ska de finnas inne, men då ska jag till ett annat apotek som ligger vidden matvarubutik där jag ska veckohandla. Tror det är femte gången jag skriver i detta ämne …Har annat att göra än att kuska runt mellan apoteken – exempelvis leva mitt liv och skriva romaner.

För övrigt har blankis’n övergått i ett mer allmänt slaskföre. Borde använda rollatorn, men tusan vad det tar emot att färdas fram med en sådan. Känner mig som en gubbe på 80 år.

Jo, jag är nog lite högfärdig av mig – högfärdsforen som de sa förr i tin.

Långsamt tänkande

Av Kent Lundholm, 5 februari 2020 kl 16:13, Bli först att kommentera

En långsam färd från Skellefteå där jag varit hos L. sedan i fredags. Behövde en annan miljö för att bli klar med den 4:e (eller 5:e?) korrläsningen, som sedan överlämnades till L. som ska göra en översiktlig genomläsning för att känna efter om dramat håller. Romanen ”Älskade Ester” tar sakta men säkert form.

Klev upp klockan 04.00 för att hinna göra alla ändringar av de 70-tal sidor som var kvar av de totalt 400 sidorna, drygt. Var klar vid 11.00. Var helt slut i skallen. Storyn håller, möjligen att den går att förtäta lite till, men inte för mycket. Drygt 100 sidor har jag strukit. Jag följer ju ett liv som varade i 89 år och som var tudelat av 1. Isolering i skogen. 2. Nyorientering i stadsmiljö. Det är även en krönika om Lyckseles tillväxt.

Det är en vecka sedan jag skrev och jag har funderat en hel del på den personlighetsförändring som följer med Parkinsons sjukdom. Bristen på dopamin ställer till en hel del, inte bara skakningar, stelhet, usel balans och förstoppning. Tidigare i livet har jag fungerat dålig i större grupper, då genom en taskig impulskontroll och usel koncentrationsförmåga. Detta blev bättre när jag fick min ADHD-medicin. Då tycktes världen gå för fort, vilket gjorde att jag hade svårt att hänga med i samtalen. Jag blev förbannad.

Nu handlar det om att det mesta har börjat gå för långsamt, men nu inne i min hjärna. De senaste åren har jag inte kunnat sitta med i grupper större än 3-4 stycken, knappt ens det. Slow thinking (långsamt tänkande) gör att jag är steget efter hela tiden och hinner heller inte begära ordet – och om jag skulle få ordet så kan jag börja svara på en fråga som ställdes för fem minuter sedan. Helknäppt.

All energi går åt till att försöka följa med i samtalet, allt medan jag blir allt mer frustrerad. Fan, ser de inte att jag vill säga nåt. Nä, tydligen ser jag mest ointresserad ut. Jag och min hjärna börjar att koka. De som råkat ut för utbrändhet känner igen detta med den ”kokande hjärnan”. I det läget försöker min hjärna att stänga ner sig och trycka på off-knappen. Då slår tröttheten till (akut trötthet) och kan jag plötsligt sitta och nicka till, rent av somna några sekunder. Nu tror folk att jag är totalt intresserad av samtalet, rent av oförskämd som sitter och sover under detta spirituella samtal.

Jag kämpar mig tillbaka, men ingen ser mig. Till slut gör jag en sista kraftansträngning (som blir helt fel) då jag skriker och reser mig upp: ”Men håll käften så att en annan får säga nåt!” Jag hinner inte med. Men jag kvicknar till i vrede och kan fortsätta att säga nåt dumt – innan det vänder till tomhet och skam. Jag känner inte igen mig själv.

I den familj jag umgås med uppe i Skellefteå, så har de börjat stanna upp samtalet lite då och då, och höra ifall jag har nåt att säga. Det har jag ofta – men har inte haft kraft och precision att tränga mig in i samtalet. Genom att göra på det sättet så kokar inte min hjärna, jag håller mig vaken och får inga utbrott.

Sen kan jag ju naturligtvis bli förbannad av andra orsaker, på ett normalt sätt; om någon exv säger nåt riktigt korkat, så kan jag agitera en rätt så lång stund. Men slow thinking är som sagt nåt annat – och är ett mardrömslikt tillstånd där man kan känna sig instängd och som leder till att man hamnar djupt nere i reptilhjärnan i tron att man är en grottman som måste slåss eller fly, då en sabeltandad tiger kastar sig mot en. I verkligheten är det en av polarna i bokcirkeln …

Etikett: Parkinson

Mardrömmarnas tid

Man med käpp

Skriva sig fri

Kravens årstid

Flytt till ”Chokladhus”

Jagad av Corona

Röken ur proppskåpet

Ingen vill få Svarte Petter?

Förlorar mitt leende

Långsamt tänkande

Presentation

Samlade teman

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Arkiv