Deltagande i en internationell konferens som sällsynta sjukdomar

I början av veckan deltog jag i en paneldiskussion på en nordisk läkemedelskonferens. Totalt nästan 500 anmälda deltagare från 17 olika länder. Diskussionen handlade om hur vi utifrån ett nordiskt perspektiv kan förbättra förutsättningarna för de patienter som lever med sällsynta sjukdomar då med fokus på de nya läkemedlen som är på väg ut på marknaden. Det är inte en allt för enkel frågeställning då Sveriges nuvarande läkemedelssystem samt lagstiftning inte fullt ut är anpassad för att hantera dessa frågor. Ett tydligt exempel är den endemiska Skelleftesjukan som det kommit ett nytt läkemedel för. Ett läkemedel som förbättra livskvalitén för den enskilde patienten men det kommer med en hög prislapp. Regionernas betalningsförmåga för de nya terapierna är minst sagt besvärligt. Utmaningen blir inte enklare av att det är på väg långt fler mer avancerade läkemedelsbehandlingar för många fler grupper. Det är en utmaning som Västerbotten delar med alla andra regioner i Sverige men för den delen samtliga nordiska grannländer med likartade skattefinansierade hälso- och sjukvårdssystem.

Något som även framkom under paneldiskussionen var att vi ser samma problem och behov av att hitta lösningar på hur systemet kan reformeras och lagstiftning kring datahantering förbättras. Just uppföljning av data behöver bli mycket bättre. Det skapar mycket bättre förutsättningar för att hantera avtal med utfallsbaserade prismekanismer. Detta kombinerat med ett behov av att få på plats en tredelad riskdelningsfinansiering mellan stat, region och läkemedelsbolagen.

Västerbotten har genom sitt mycket hårda och målmedvetna arbeta med dessa frågor satt sig på Sverigekartan som ledande i arbetet med att just hitta lösningar. Det hade uppmärksammats även nordiskt vilket var riktigt kul. Inte minst i den vitbok som publicerades för några veckor sedan.

En extra personlig utmaning var att panelsamtalet om systemförändringar inom terapier för sällsynta diagnoser genomfördes på engelska.